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Il y a un an, la Société Huntington du Canada publiait un article en première page du bulletin Horizon (numéro 101, été 2001) portant sur les cellules souches et la maladie de Huntington. Rédigé par le Dr Sam Weiss de l'université de Calgary, une figure de proue de la recherche sur les cellules souches et membre du conseil de recherche de la Société, l'article traitait du rôle possible que les cellules souches pourraient jouer dans la mise au point d'un traitement de la maladie de Huntington.

Depuis, les cellules souches ont fait la une des médias et les efforts de recherche connexes se sont multipliés. Récemment, les médias se sont penchés sur la réglementation de la recherche sur les cellules souches. Qui doit en être responsable? Quel rôle le gouvernement doit-il jouer dans le contrôle de l'utilisation des cellules souches en recherche? Quelle est la portée morale, juridique et éthique de cette recherche?

Au cours de l'année dernière, le Royaume?Uni et les États?Unis ont adopté des lois établissant des règles pour la recherche sur les cellules souches dans leurs pays respectifs. Le Canada est sur le point de leur emboîter le pas.

Mais en attendant l'adoption de telles lois, que doivent faire les chercheurs? Afin de répondre à la demande croissante dans le milieu scientifique pour des lignes directrices à ce sujet, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont créé un Groupe de travail spécial sur la recherche avec des cellules souches.

En collaboration avec des chercheurs, des avocats et des éthiciens, tous spécialisés dans le domaine, et à la suite de consultations publiques, le groupe de travail a publié le document Recherche sur les cellules souches pluripotentes humaines : lignes directrices pour la recherche financée par les IRSC. Ce document établit les conditions en vertu desquelles les IRSC financeront la recherche sur les cellules souches, de même que tous les types de recherche non admissibles au financement. Ces lignes directrices ne touchent pas la recherche financée par des fonds privés. La législation qui sera adoptée bientôt par le Gouvernement du Canada fournira des mécanismes de contrôle qui s'étendront également à la recherche financée par des fonds privés.

Quelles sont certaines des implications?

Tout le débat sur la recherche avec les cellules souches soulève des questions dans la communauté de la MH. D'abord, pourquoi la controverse autour des cellules souches? Ensuite, quelles sont les règles qui régissent ce genre de recherche (c.-à-d., quelles sont les lignes directrices des IRSC)? Encore, les cellules souches sont-elles importantes pour la recherche sur la maladie de Huntington? Et enfin, quelle est la position de la Société Huntington du Canada sur l'ensemble du sujet?

Pourquoi les cellules souches sont-elles controversées?

Généralement parlant, une cellule souche est une cellule indifférenciée - c'est à dire qui n'a pas encore une identité morphologique la désignant comme cellule dermique ou cellule cérébrale, par exemple - qui peut se régénérer et devenir, avec certaines limitations, un type de cellule plus spécialisée.

Toutefois, il existe différents genres de cellules souches et différents moyens de les obtenir. Là commence la controverse.

Une cellule souche embryonnaire est une cellule souche tirée d'un embryon âgé de 4 ou de 5 jours. Au Canada, la principale source d'embryons sont les cliniques de fertilisation in vitro. Dans ces cliniques, les embryons cultivés à partir d'ovules fécondés ne sont pas tous utilisés dans le processus de reproduction. Ces embryons "de trop" peuvent être donnés à des laboratoires aux fins de recherche.

Les cellules souches embryonnaires sont appelées pluripotentes, car elles peuvent se transformer en n'importe lequel des centaines de types de cellules spécialisées qui composent le corps. Comme ces cellules peuvent devenir n'importe quelle cellule du corps, elles sont perçues comme les plus importantes pour les efforts de recherche avec des cellules souches. Pour certaines personnes, leur utilisation est controversée puisqu'elles proviennent d'embryons humains non utilisés.

L'adulte également porte des cellules souches. Ces cellules se retrouvent dans différents endroits du corps humain et sont donc moins contestées. Comme elles sont plus âgées que les cellules souches embryonnaires et qu'elles se trouvent dans des organes précis du corps, ces cellules ne peuvent pas devenir n'importe quel type de cellules. Cependant, elles peuvent se transformer en n'importe quel type de cellules associées au tissu où elles se trouvent.

Par exemple, le cerveau humain contient des cellules souches adultes. Ces cellules souches adultes ne peuvent pas devenir des cellules dermiques mais elles peuvent devenir n'importe quelles cellules spécialisées du cerveau. Récemment, les médias ont rapporté qu'un laboratoire privé aux États?Unis a déclaré avoir réussi à stimuler des cellules souches adultes du cerveau d'un patient atteint de la maladie de Parkinson qui ont remplacé des cellules spécifiques endommagées par la maladie.

Souvent, les gens ne distinguent pas entre les différents genres de cellules souches. Cependant, la différence est importante. C'est en effet le genre de cellules souches et d'où elles ont été prises qui font que les cellules souches embryonnaires - et non toutes les cellules souches - soient controversées.

L'autre volet qui rend la recherche avec des cellules souches un sujet de controverse est le clonage. Depuis l'avènement de Dolly, la brebis clonée, les histoires de possibilité de clonage humain fusent de partout. Il existe deux sortes de clonage (c'est comme si on faisait une photocopie génétique) : le clonage d'un embryon pour créer une nouvelle source de cellules souches, ou clonage thérapeutique, et le clonage d'un être vivant pour créer un embryon en vue de l'implanter dans un utérus et produire un petit, ou clonage reproductif.

La recherche avec les cellules souches est très prometteuse. Or, les meilleures sources de cellules souches sont les embryons et les fœtus, où ces cellules sont rapidement dépistées, plutôt faciles à cultiver et peuvent se différencier en tout type de cellules. Toutefois, l'usage de cellules souches en provenance de ces deux sources soulève d'importantes considérations juridiques et éthiques pour tous.

Quels sont les règlements sur cette recherche au Canada?

Tel que mentionné précédemment, le gouvernement du Canada prépare une législation à cet égard qui devra entrer en vigueur à l'automne 2002. La nouvelle loi régira aussi bien la recherche sur les cellules souches financée par le gouvernement (p. ex., par les IRSC) que la recherche financée par des fonds privés. Plus précisément, elle sera axée sur les règles et les règlements portant sur l'utilisation des tissus embryonnaires et fœtaux conjointement avec diverses techniques de reproduction.

Les lignes directrices des IRSC ont été élaborées avant la législation mais en consultation avec les législateurs chargés de rédiger cette loi. Ces lignes directrices sont assez longues et complexes. Si vous désirez les consulter dans leur intégralité, veuillez communiquer avec les IRSC, au (613) 941?2672, ou rendez-vous au site Web www.irsc.ca.

En bref, les IRSC financeront la recherche sur les cellules souches pourvu que :

• les cellules souches embryonnaires utilisées existent déjà (c.-à-d. que les chercheurs ont déjà les cellules souches dans leur laboratoire aux fins de la recherche);
• les embryons utilisés aient été créés à l'origine à des fins de reproduction et ne soient plus requis à cette fin (c.-à-d., lorsqu'un couple entame le processus de reproduction in vitro pour avoir un enfant, un grand nombre d'embryons sont crées et implantés avant que la grossesse n'ait lieu; le couple peut alors choisir de congeler le reste des embryons pour une grossesse ultérieure, les donner à la recherche ou demander leur destruction);
• toutes les personnes pour qui les embryons ont été créés à l'origine aient donné leur consentement libre et éclairé (c.-à-d., si un couple veut donner ses embryons pour la recherche, les deux doivent être informés des implications) et
• aucune transaction commerciale n'ait eu lieu dans le processus de création et d'utilisation des embryons (c.-à-d., il n'y a eu aucun échange d'argent concernant l'utilisation des embryons : on n'a pas le droit d'acheter des embryons d'un couple et un couple n'a pas le droit de vendre ses embryons).

Entre autres, les IRSC ne financeront pas la recherche comportant un clonage thérapeutique ou reproductif.

Je pense que j'ai compris tout cela. Mais les cellules souches sont-elles importantes pour la recherche sur la maladie de Huntington?

En général, nombreux aspects de la recherche utilisant des cellules souches humaines, particulièrement des cellules souches embryonnaires, peuvent être bénéfiques.

• L'étude du développement humain et l'identification des facteurs qui contrôlent la spécialisation des cellules. Ces points sont essentiels à notre compréhension du mécanisme et de la cause de déclenchement du gène au cours du développement humain. Dans le cas de la MH, on pourra comprendre comment et pourquoi le gène agit de la façon dont il le fait et s'il y a moyen de l'arrêter.
• La mise au point de nouvelles méthodes améliorées d'évaluation des médicaments. Les nouveaux médicaments peuvent d'abord être testés en laboratoire sur certaines cellules humaines pour ensuite commencer les essais ordinaires. Dans le cas de la MH, cela permettrait de sauvegarder les ressources financières, qui ne sont pas énormes, en réduisant les coûts élevés des essais sur des médicaments qui pourraient s'avérer inefficaces.
• La mise au point de cellules et de tissus aux fins de transplantation sur des patients souffrant de blessures à des tissus qui ne se régénèrent pas ou atteints de maladies neurodégénératives, telles que la maladie de Huntington. Dans le cas de la MH, la transplantation de cellules neuronales peut s'avérer une thérapie efficace.

En bref, la recherche sur les cellules souches pourrait avoir des répercussions considérables sur la recherche sur la maladie de Huntington, ce qui doit donner beaucoup d'espoir à l'ensemble de la communauté MH.

Bon, quelle est donc la position de la Société Huntington du Canada à l'égard de la recherche sur les cellules souches?

À leur réunion d'avril 2002, les membres du conseil national de la Société Huntington du Canada ont consacré quelque temps à la discussion des questions connexes à la recherche sur les cellules souches, notamment ce que devra être la position officielle de la Société Huntington. À la lumière des documents préparatoires qu'ils ont reçus à l'avance et des discussions menées par le Dr Harold Robertson, président du conseil de recherche de la Société, les membres du conseil d'administration ont décidé à l'unanimité que la Société Huntington du Canada devrait avoir une politique officielle soulignant sa position en appui à la recherche sur les cellules souches.

Le conseil d'administration reconnaît, toutefois, le besoin d'apporter certaines modifications à cette politique à l'avenir, afin de se conformer à la nouvelle loi canadienne sur le sujet.

Énoncé de principe de la société Huntington du Canada : Recherche sur les cellules souches

L'une des principales missions de la Société Huntington du Canada est de trouver un traitement et, en fin de compte, un remède à la maladie de Huntington. À cette fin, la Société se doit d'appuyer toutes les méthodologies de recherche légales et éthiques ayant le plus grand potentiel de lui permettre d'atteindre sa mission. Par conséquent, la Société reconnaît l'importance des cellules souches pour la recherche mondiale sur la maladie de Huntington.

À titre de principal porte-parole et bailleur de fonds de la recherche sur la MH au Canada, la Société Huntington du Canada appuiera seulement la recherche sur les cellules souches qui soit conforme aux lignes directrices établies par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et à la loi canadienne en la matière, et qui aurait été approuvée en vertu d'un examen éthique reconnu.

La Société Huntington du Canada reconnaît le fait que les membres de la communauté Huntington ainsi que les autres personnes et organisations qui appuient la cause MH ont des opinions différentes sur l'utilisation des cellules souches dans la recherche sur la MH, que ce soit sur bases religieuses, morales ou éthiques. La Société respecte toutes les opinions à ce sujet.

La Société a toujours soutenu le droit des donateurs d'allouer leurs dons à des domaines ou à des projets spécifiques. Nous respectons également le droit des donateurs de préciser que leur don ne doit pas être utilisé pour financer la recherche avec des cellules souches.

Conclusion

La Société Huntington a la responsabilité de s'assurer que toutes les options de recherche ayant le potentiel d'aboutir à un traitement de la maladie - à condition qu'elles soient conformes aux lois canadiennes et à l'éthique de recherche - sont explorées. La recherche sur les cellules souches ne fait pas exception.

La Société - représentée par son personnel et par son conseil d'administration - est toujours ouverte aux opinions des membres de la communauté Huntington en ce qui a trait à n'importe quel sujet. Si vous avez des questions ou des préoccupations relativement à la nouvelle politique de la Société sur les cellules souches, veuillez communiquer avec nous au 1 800 998 7398 ou à [email protected].